Fa'amaonia e le FDA Togafitiga Fou mo Facial Angiofibromas

I aso nei, ua patipatia e le TSC Alliance® le faamaoniga a le US Food and Drug Administration (FDA's) o le HYFTOR™, o le togafitiga muamua lea ua faamaonia e le FDA mo le angiofibromas o foliga i tagata matutua ma tamaiti e ono tausaga pe sili atu foi e maua i le tuberous sclerosis complex (TSC) . HYFTOR ™, gaosia e Nobelpharma America, LLC, o loʻo i ai le Tulaga o Vailaau Faʻatau mo lenei faʻamatalaga faapitoa.      

"O le TSC Alliance e faʻafeiloaʻi moni lenei filifiliga togafitiga autu mo angiofibromas," o le tala lea a Kari Luther Rosbeck, Peresetene & Pule Sili o le TSC Alliance. "Talu ai e masani ona afaina ai foliga o se tasi ma e mafai ona mafua ai le toto, o lenei togafitiga e mafai ona faʻaitiitia ai le aʻafiaga o lenei faʻaaliga i tagata matutua ma tamaiti e maua i le TSC. Matou te faʻafetai mo le tautinoga a Nobelpharma i le TSC community.

O le TSC ose fa'ama'i e seasea fa'atupuina e fa'atupu ai tuma e le o ni kanesa i luga po'o totonu o totoga taua, e aofia ai ma le pa'u. Angiofibromas e mafua mai i le TSC o tama'i patupatu e masani ona salalau i luga o foliga tutotonu, aemaise lava i luga o le isu ma alafau, ma e masani ona faʻapipiʻi i tootoo i le itu o le isu. Angiofibromas e masani lava ona laʻititi nai lo le peppercorn, ae mafai ona tupu tele. Atonu e lanu pa'u, piniki pe mumu. Angiofibromas e maua i le tele o tagata e iai le TSC i luga atu o le 5 tausaga le matutua ma e faigofie ona tafe toto. E mafai fo'i ona iai ni a'afiaga leaga i foliga vaaia ma foliga o le tagata lava ia, e fa'aosofia ai nisi o tagata e iai le TSC e 'alofia tulaga fa'aagafesootai.

"I le fonotaga a le TSC Alliance's 2017 Externally-Led Patient-Focused Drug Development meeting, na matou faalogo saʻo mai tagata taʻitoʻatasi e iai le TSC pe faʻafefea ona afaina le tafe toto o foliga latou te mafaia ona auai i taʻaloga malosi," o le tala lea a Steven L. Roberds, PhD, Ofisa Sili Scientific of le TSC Alliance, "Matou te faʻamoemoe o lenei oloa o le a fesoasoani i le tele o tagata e ola maloloina ma sili atu le fiafia."