Ua pasia e le ACT mo le ALS le Maota o Amerika ma Vala'au mo le Fa'atonu Fa'atonu a le Senate

O A’U O LE ALS, O le Asosi a le ALS ma le Muscular Dystrophy Association (MDA) e faamanatu le pasiaina i le aso o le ACT mo le ALS (HR3537/S.1813) i totonu o le maota o sui ma valaau mo se gaioiga vave a le Senate e auina atu lenei pili i le laulau a le Peresetene. Matou te fa'afetai i a matou siamupini Congressmen Quigley ma Fortenberry ma ta'ita'i atoa o le Maota mo le fa'ataunu'uina o le fuaitau o lenei aso.

Faatasi ai ma le sili atu i le 330 Maota ma le 50 Senate lagolago, o lenei pili taua e sili atu le lagolago nai lo soʻo se pili na faʻalauiloaina i le Konekeresi i lenei tausaga. O le palota i aso nei ua aumaia ai lenei tulafono i se laasaga e tasi i le faia o se suiga anoa i olaga o i latou o loʻo nonofo i le ALS ma isi faʻamaʻi neurodegenerative e le masani ai.

Ua fausia e le ACT mo le ALS se polokalame fa'ameaalofa fou e fa'atupe ai le avanoa e su'esu'e ai togafitiga ALS mo tagata o lo'o nonofo fa'atasi ma le ALS e le mafai ona auai i fa'ata'ita'iga fa'apitoa, a'o lagolagoina fo'i su'esu'ega i le saogalemu o togafitiga ma le alualu i luma ole ALS.

O lo'o fa'aputuina e le tulafono su'esu'ega fa'ama'i neurodegenerative e ala i se Polokalama Fa'ameaalofa Fa'ama'i Fa'a'ai ma Vailaau fou fou (FDA). O lenei polokalame e matua taua tele i le tausia o le FDA ma isi ofisa feterale o loʻo agaʻi faʻanatinati e suʻe togafitiga ma fofo e mafai ona faʻamaonia e le FDA, puipuia e inisiua soifua maloloina ma faʻaavanoa mo tagata uma.

Mulimuli ane, o le ACT mo le ALS o le a faʻatuina se Soifua Maloloina ma Auaunaga Tagata (HHS) Paʻaga a le Malo-Tutoatasi mo Faʻamaʻi Neurodegenerative Rare e taʻitaʻia faʻatasi e le FDA ma le National Institutes of Health (NIH), o le faʻalapotopotoga muamua a le feterale o loʻo tuʻuina atu ma le manino le tiute o le saoasaoa. le atinaʻeina ma le faʻatagaina o togafitiga mo faʻamaʻi neurodegenerative e le masani ai.